Estonian Genome Project Foundation (EGPF)

L'Estonian Genome Project Foundation (EGPF) est une organisation à but non lucratif fondée par le gouvernement de la République d'Estonie en 2001. L'EGPF mène le projet du génome estonien (EGP) dans le but de créer une base de données sur la santé, la généalogie et le génome qui comprendrait une grande partie de la population estonienne. Cette base de données permettra de mener des recherches en Estonie et à l'étranger afin de trouver des liens entre les gènes, les facteurs environnementaux et les maladies courantes (cancer, diabète, dépression, maladies cardio-vasculaires, etc.) et d'appliquer les informations tirées de la recherche pour faire de nouvelles découvertes en génomique et en épidémiologie, ce qui permettra à terme d'accroître l'efficacité des soins de santé. Les premiers échantillons de tissus ont été prélevés sur des donneurs de gènes en octobre 2002. En 2005, la banque de gènes contient déjà les données de plus de 10 000 donneurs de gènes. Avec l'augmentation du nombre de donneurs de gènes à 100 000 dans les quatre prochaines années, la banque de gènes sera adaptée à de nombreuses études cas-témoins imbriquées. Avec sa base de données, l'EGPF peut être un bon partenaire pour les instituts de recherche et les entreprises de l'industrie pharmaceutique. La publication des données anonymes des donneurs de gènes a commencé en 2004. Le cadre juridique des activités du GECT est constitué de la Constitution de la République d'Estonie, de la loi sur la recherche sur les gènes humains (HGRA), de la loi sur la protection des données personnelles, de la loi sur les bases de données et de la Convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biomédecine.