Krebsregister

Ein Krebsregister ist eine systematische Sammlung von Informationen in Form einer Datenbank zu Tumorerkrankungen (der Begriff Krebserkrankungen wird praktisch synonym verwendet).

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Unterscheidung nach Hauptzielsetzung

Man unterscheidet epidemiologische Krebsregister und klinische Krebsregister.

Mit epidemiologischen Krebsregistern wird das Krebsgeschehen, d.h. wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten, beobachtet. Über zeitliche Vergleiche innerhalb einer Region oder aus Vergleichen von Regionen untereinander wird festgestellt, ob irgendwo Häufungen von Erkrankungen auftreten (zeitliches und räumliches Monitoring). Im zweiten Schritt muss dann in der Regel über gezielte Untersuchungen versucht werden, die Ursachen für die Häufung festzustellen, natürlich mit dem Ziel, die Ursache möglichst zu beseitigen.

Klinische Krebsregister zielen darauf, die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen zunächst relativ detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Verbesserungen können über folgende Verfahren erzielt werden:

• Vergleich von Therapien miteinander - welche Therapie ist bei welchem Krankheitsstadium am besten geeignet?

• Vergleich von Therapeuten untereinander - welcher Therapeut oder welches Krankenhaus erzielt bei gleicher Ausgangssituation und gleicher Therapie die besseren Ergebnisse und warum? (so genanntes Qualitätsmanagement)

• Optimierung der individuellen Betreuung. Über Erinnerungsverfahren wird sichergestellt, dass Therapien und Nachsorgeuntersuchungen zu optimalen Zeitpunkten stattfinden. Über gegenseitige Information (Register als Informationsdrehscheibe) wird sichergestellt, dass jeder an der Betreuung beteiligt die optimale Information zur Verfügung hat.

Optimalerweise arbeiten klinische und epidemiologische Krebsregister zusammen, so dass der Arzt nur an das klinische Register melden muss und diese Meldung dann an das epidemiologische Register weitergeleitet wird. Außerdem findet, soweit die Gesetze es zulassen, ein Austausch von Daten zwischen epidemiologischen Krebsregistern statt, da ja ein Patient in einem Bundesland wohnen kann, aber zum Beispiel in einem anderen Bundesland behandelt werden kann.

Qualitätskriterien

Damit epidemiologische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen mehr als 90%, besser 95% aller Neuerkrankungen in der betreffenden Registerregion auch gemeldet werden (so genannte Vollzähligkeit).

Damit klinische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen die Erkrankungen der jeweiligen Therapieeinrichtung (Arzt/Krankenhaus) vollzählig erfasst werden. Darüber hinaus ist es wichtig, auch den gesamten Erkrankungsverlauf vollständig (alle relevanten Informationen) zu erfassen und nicht etwa nach der Therapie aufzuhören.

Jedes bevölkerungsbezogene Krebsregister bekommt zum Abgleich der Daten die Totenscheine des Landes. Damit werden zum einen Überlebenszeiten berechnet und versucht zu bestimmen, ob die Krebserkrankung ursächlich am Tod beteiligt war. Ein bestimmter Anteil von Erkrankungen (DCO-Anteil, death certificate only) wird allein, auch nach Nachforschungen, über die Totenscheine bekannt. Problematisch ist an diesen Fällen, dass die Qualität der Information in der Regel mangelhaft ist und das Jahr des Auftretens der Erkrankung nicht bestimmt werden kann, was die Zahlen über Erkrankungsraten unzuverlässiger macht. Der DCO-Anteil soll also möglichst gering sein (unter 5 Prozent).

In jedem neu entstandenen Register ist am Anfang naturgemäß die DCO-Rate hoch, da die Fallberichte aus der Vergangenheit nicht vorliegen. Dieser Anteil muss aber im Verlauf einiger Jahre sinken. Da die flächendeckende Krebsregistrierung in einigen Bundesländern relativ jung ist, erklärt sich, warum langjährige Krebsregister wie das des Saarlandes niedrigere DCO-Raten haben als andere.

Bedeutung der Altersstandardisierung

Das Risiko an bestimmten Krebsformen zu erkranken ist stark altersabhängig. Die Anzahl der Erkrankungen in einer Bevölkerung („rohe“ Inzidenz) ist somit abhängig von der Altersverteilung in der beobachteten Bevölkerung. Wenn man zeitliche Entwicklungen verfolgen (z.B. steigt das Risiko für eine bestimmte Erkrankung?) oder räumliche Vergleiche durchführen will (z.B. bezüglich eines Risikos belasteten und unbelasteten Gebiete, internationale Vergleiche) muss man solche Effekte durch die sogenannte Altersstandardisierung herausrechnen. Gängige sogenannte Referenzbevölkerungen für solche Vergleiche sind die Segi-Weltbevölkerung, BRD-Bevölkerung 1987 oder Europäische Standardpopulationen.

Verbreitung in Deutschland

In Deutschland ist die epidemiologische Krebsregistrierung in Landesgesetzen geregelt. Davon haben einige eine lange Tradition, wie das von den Ländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen in Fortführung des Nationalen Krebsregisters der DDR betriebene gemeinsame Krebsregister (GKR, 1952/53), das Krebsregister des Saarlandes (1967) und als ältestes das Hamburgische Krebsregister. Diese unterschiedlichen Regeln sind Folge des bundesdeutschen Föderalismus. Außerdem existiert seit 1980 ein bundesweites Kinderkrebsregister, das eine Kombination von epidemiologischem und klinischem Krebsregister darstellt und auf freiwilliger Basis betrieben wird.

Das Robert-Koch-Institut mit der „Dachdokumentation Krebs“ wertet Daten bundesweit aus. Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) strebt danach, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weit gehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen.

Der Ausbau der einzelnen Register ist unterschiedlich weit fortgeschritten. Einige Länderregister haben bereits eine vollzählige Registrierung erreicht; einige erreichen diese für einzelne Erkrankungen wie den gesundheitspolitisch sehr bedeutenden Brustkrebs. In Hessen wurde die Registrierung erst 2007 auf das ganze Bundesland ausgedehnt, und in Baden-Württemberg ist ein neues Krebsregister im Aufbau (Stand 2007). Insgesamt wird es noch einige Jahre dauern, bis bundesweit Zahlen guter Qualität zu erwarten sind, da die Anlaufzeit neuer Register beträchtlich ist.

Gesetze

• Bayerisches Krebsregistergesetz (BayKRG)
• Bremer Krebsregistergesetz (BremKRG)
• Hamburgisches Krebsregistergesetz (HmbKrebsRG) (pdf)
• Hessisches Krebsregistergesetz (HKRG)
• Niedersächsisches Krebsregistergesetz (GEKN) (pdf)
• Krebsregistergesetz NRW (KRG NRW) (pdf)
• Landeskrebsregistergesetz Rheinland-Pfalz (LKRG)
• Saarländisches Krebsregistergesetz (SKRG)
• Landeskrebsregistergesetz Schleswig-Holstein (LKRG)
• Landesgesetze und Staatsvertrag für das Gemeinsame Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen